※背景情况※
自闭症谱系障碍是一种神经发育障碍的疾病,是一种无法治愈且伴随终身的疾病。据保守估计,从1982年陶国泰教授首次确诊至今,中国自闭症患者已超1000万,其中16周岁以上的成年自闭症患者接近800万,上海在2017年时就已经超过23万,并呈迅速上涨的趋势,然而当前,国家和社会把关注点都放在0-16岁自闭症儿童的早期干预上,对成年自闭症患者鲜有涉及,出现断崖。为此,针对成年自闭症患者的现状和就业中存在的问题,我们提出几点建议:
※问题及分析※
1、成年自闭症患者的生存现状
我国第一代确诊自闭症的儿童,如今已经长成35到40岁左右的中年人,90年代诊断出的自闭症儿童也已成年,到了融入社会和进入职场的年龄,他们的实际生存状况极为堪忧:
(1)父母老去,生存缺乏保障
相较于自闭症儿童可以由家长来照顾,也可以送往特殊教育学校托管。成年自闭症患者不仅缺少合适的治疗和服务机构,还可能面临着即将失去父母这一生活依赖的问题,他们没有正常健全的自理能力,没有赖以生存的工作收入,没有完善有力的社会保障,没有持续治疗的经济实力,让他们的父母最害怕的是自己咽气的那一刻,谁来照顾这些星星的孩子,父母老了,谁为大龄星儿撑起保护伞?同时,成年自闭症患者的父母也面临退休,病老等问题,谁又来照顾他们?
(2)岗位短缺,就业极为困难
成年自闭症患者要生存就需要就业,实践证明,大部分自闭症患者通过技能训练并配备完善的支持系统,是可以在简单制造、手工制作、分拣分类和冲泡咖啡烘焙等行业中找到适合的岗位的,但是目前,特殊教育学校还没有针对自闭症患者的职业技能教育。2012年,自闭症患者栋栋来到上海图书馆工作,成为上海首位自闭症工作者,上图也为栋栋配备了就业陪伴老师。然而大部分的患者却没有那么幸运,因为他们情绪不可控,沟通存在障碍和对突发事件缺乏应变能力,决定了他们很难在正常社会状态下的单位里工作,甚至很难和其他残疾人一起在福利工厂工作,栋栋之后,自闭症患者实现真正就业的数量微乎其微。
(3)社会偏见,家门难以迈出
走进社会,是自闭症患者逐步认知世界的一扇窗户。但是社会给予他们的出路却相当狭窄。社会普遍认为:如果将一个成年自闭症患者在无人看管的情况下放到社会上游荡,这就好像安置了一个极不稳定的炸弹,是很危险的。目前,政府设立的阳光之家接收轻度智障,阳光馨园接收精神障碍,然而,中重度自闭症患者却没有地方可以去。于是,特殊教育阶段结束后,随着自闭症患者入成年,很多患者只能被‘圈养’在家甚至是锁在家中,好不容易培养起来的一些社会沟通能力一点点退化,重新回归自闭,情况越来越差,这不仅仅是星儿能力的退化,更是我们当下尽心尽力所做的自闭症儿童早期干预事业的寒心之处。
2、目前对成年自闭症患者的社会支持体系中存在的问题。
(1)扶持力量聚焦儿童,成年自闭症成盲点。
随着自闭症的日益受到关注,针对自闭症儿童的扶持政策也日益增强,例如上
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